Roditelji djece oboljele od spinalne mišićne atrofije iz udruge Kolibrići najavili su mogućnost novog prosvjeda jer ne prihvaćaju ‘francuski model’ ministra zdravlja Milana Kujundžića kojim bi se ponajprije iz džepa građana trebao puniti ad hoc osnovan Fonda za posebno skupe lijekove. Naime, u malo više od mjesec dana od njegova osnivanja, prikupljeno je nešto više od 26 tisuća kuna, a uplate su izvršili gotovo isključivo građani.
Ministar, koji bi zbog načina komuniciranja s javnošću i teškog resora kojem je na čelu, trebao iza sebe imati čitav tim za krizno komuniciranje, tek je nakon još jednog niza javnih i medijskih prozivki kako država još nije uplatila niti kune, rekao da će Vlada reagirati kada se krene u realizaciju liječenja.
Za sada je Spinraza, inovativni i jedini odobreni lijek za liječenje spinalne mišićne atrofije odobren za petoro djece u Hrvatskoj koji boluju od najtežeg oblika te bolesti, tipa I i koji nisu na respiratoru. Jedna doza tog lijeka košta 640 tisuća kuna i za prvu godinu liječenja za svako dijete treba izdvojiti 5 milijuna kuna. U Hrvatskoj je oko 50-tak osoba oboljelo od te rijetke i teške bolesti, od kojih je 37-oro djece. Dakle, riječ je o iznosima s kojima se i puno bogatije države od Hrvatske teško mogu nositi. I to države koje imaju daleko uređeniji i transparentniji sustav zdravstva od našeg iz kojeg novac nemilice ‘curi na sve strane’.
Priča o Spinrazi iznova razotkrila u kakvoj neuređenoj državi živimo
Cijela priča oko Spinraze iznova je razotkrila u kakvoj neuređenoj državi živimo i gdje se ništa ne rješava sustavno, nego bez ikakvog plana, programa, strategije i vizije plovimo kako nas ‘voda nosi’. Stoga i ne možemo očekivati da će nam zdravstvo biti bolje. I ad hoc osnivanje spomenutog Fonda isključivo nakon pritiska javnosti zoran je pokazatelj kako se to kod nas radi. U konkretnom je slučaju nastala shizofrena situacija u kojoj imamo očajne roditelje oboljele djece koji svu nadu polažu u eksperimentalnu terapiju s mogućim teškim nuspojavama uključujući i smrtni ishod. Na drugoj strani imamo ministra koji ne zna komunicirati s javnošću i resor mu grca u dugovima te farmaceutsku industriju koja je pronašla novu ‘nišu’ za ostvarivanje ekstra profita i to u lijekovima za rijetke bolesti s malim brojem pacijenata, ali zato s astronomskim cijenama.
Naša se elita panično boji sustavnih rješenja
I dok su mnoge europske države poput Italije, Ujedinjenog Kraljevstva, Švedske, pa i naše susjedne Slovenija uspjele uključiti svoje oboljele u Extended Access program u kojem se lijek primjenjuje na bolesnicima kao nastavak kliničkog ispitivanja i bez naplaćivanja troškova liječenja, našima to nije uspjelo. Zato je teret prikupljanja novca nonšalantno prebačen na građane na koje se istina, može računati, što su do sada nebrojeno puta pokazali u humanitarnim akcijama, no to nije trajno i sustavno rješenje. Naša se elita izgleda panično boji upravo sustavnih rješenja, iako sve govori da to u slučaju skupih i inovativnih lijekova neće moći izbjeći.
Nerealna očekivanja od lijeka
A neće jer protiv sebe imaju roditelje koji će se do ‘zadnje kapi krvi’ boriti da dobiju lijek za svoju teško bolesnu djecu. Tim više što, tako barem djeluje, imaju i nerealna očekivanja od lijeka. Za to, osim očajničke nade koja želi vjerovati u čudotvornost, odgovornost snosi i farmaceutska industrija sa svojim moćnim marketingom te zdravstvena administracija i njezin čelni čovjek koji očito nije čuo da je dvosmjerna komunikacija u osobnom susretu ključ za početak izgradnje povjerenja, a ne ‘pripetavanje’ preko medija.
Uključivanje u terapiju isključivo na temelju procjene stručnjaka
Naime, riječ je o lijeku koji je zbog inovativnog djelovanja i nedostatnih kliničkih ispitivanja pod posebnim praćenjem, ne samo zbog mogućih nuspojava nego i zbog samog terapijskog učinka. Nitko još ne zna što se od njega može očekivati, posebice nakon dugotrajnog uzimanja. Lijek ne može izliječiti bolest ali može usporiti njezin tijek, a i to ovisi o svakom pojedinom slučaju. Zato se uključivanje bolesnika u terapiju mora temeljiti na pažljivoj procjeni stručnjaka, a ne ovisiti o želji roditelja ili medija. I tu je ministar u pravu. Ali to onda mora jasno iskomunicirati s roditeljima kako bi što prije saznali je li taj lijek i za njihovo dijete. Radi se o opakoj i progresivnoj bolesti te se nema vremena za sporost i neorganiziranost administracije.
U financiranju Fonda uz državu treba sudjelovati i farmaceutska industrija
Glede financiranja samog Fonda, jasno je da glavnu ulogu mora preuzeti država, a svakako je zanimljiv i prijedlog Hrvatske liječničke komore da se uz nju uključi farmaceutska industrija kroz određeni postotak od svojih ukupnih marketinških aktivnosti i druge pravne osobe te potom i građani.
Cjelovito i dugoročno rješenje problema sa skupim i inovativnim lijekovima ipak prelazi nacionalne okvire i to će se morati riješiti na globalnoj razini. Jer što će nam lijek za rak ako nam zbog skupoće neće biti dostupan?
